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急性脳症の症状と経過(長女3歳・完治・後遺症無し)当時の日記より

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      2016/02/20



脳CTスキャン

長女が3歳になった月の翌月、突然急性脳症という病気にかかってしまいました。

何らかの原因で脳が炎症を起こし、ひきつけや高熱などの症状を伴うもので、様々な後遺症が発生する場合や、最悪死に至ることもある大変恐ろしい病気です。

幸い我が子は10日間ほどの入院・治療により無事回復。その後も後遺症のようなものは一度も発症することなく現在に至ってます。

先日、急性脳症発症~回復(完治)まで1年とちょっとが経ち、ようやくその頃の日記を読み返すことができました。(当時を思い出すだけでも辛くなるので、今まで日記を読み返すことができないでいたんです。)

我が子が急性脳症にかかり不安で一杯の親御さんのお気持ちが、少しでも和らいでくれたら嬉しいなとの想いから、当時の日記を公開しようと思います。

 

入院前

最初は感染性胃腸炎

6月6日・・・風邪による高熱?

昼食(ご飯、しらす、豆腐、コンソメスープ)を食べ、13:00~14:00昼寝。「熱い」というのでアイスノンを渡し、うちわであおぐと「涼しい」と喜んだ。

15:00、次女(当時1歳直前)が昼寝から起床し泣くので、長女うるさがり眠れず機嫌悪い。17:00、ぐったりと元気無さそうだったがバナナ食べた。19:00、夕食前嘔吐。熱を計ると38.9℃。少しして「おなかすいた」→シチュー少し食べるもまた嘔吐。

22:30、熱相変わらず高く39.6℃あったため急患へ連れていく。ただの風邪と診断され、解熱用の坐薬のみ処方してもらい帰宅。

6月7日・・・感染性胃腸炎と診断

0:00頃坐薬入れ就寝。2:00熱を計ると解熱剤のおかげで36.8℃。汗びっしょりだったので着替えさせてまた寝た。8:00シャワーし、熱を計ると38.0℃。10:30頃おかゆ少しとリンゴジュース。

12:00、かかりつけ医にて再び「軽い感染性胃腸炎(腸の風邪)」と診断される。薬を貰い帰宅(37.6℃)。18:00、39.8℃。20:30、おかゆ全部食べたが嘔吐。

 

ひきつけを起こし大学病院に緊急入院

熱性痙攣用ダイアップ坐薬を使うも痙攣治らず

6月8日・・・熱性痙攣と診断

明け方、38.8℃。9:30頃「お腹痛い」と訴える。この日は朝からぐったり。夕方ごろ顔を見ていると、黒目がスーっと右上に上がっていき白目になるという症状が頻繁に現れる。「疲れて眠いのだろう」と思っていたが、次第にもがくような仕草をする。

夜。発作的に意味不明な言葉を叫ぶ。口が渇くのかもごもごするのでお茶を飲ませようとするも飲まず。寝ながらウンチをしていたのでオムツ替え。(この頃は人前でウンチをするのを恥ずかしがるようになっていて、トイレでできるようになっていたので異常を感じました。)

汗が凄いので服を脱がせ、絞ったタオルで身体を拭こうとしたら突然大声で叫び、目をひん剥いた。身体中に物凄い力が入り、悲鳴。

そこで初めてひきつけを起こしていることに気付き、慌てて急患へ。

21:00、熱性痙攣と診断され、それを抑えるためのダイアップ坐薬をもらう。21:20、帰宅し坐薬使うと15分後、ひきつけおさまり就寝。

6月9日・・・緊急入院

0:00、37.8℃。寝てはいるが、口をもごもごするのが治らないのが気になる。急患病院で買ったOS-1を飲ませようとするが飲まない。話しかけても反応なし。

2:10、目が白目になるし、落ち着かない様子でゴロゴロするので熱を計ると38.9℃。熱のせいで眠れないのかもと解熱用坐薬を入れる。3:00、スースー寝た。

7:00、37.2℃。二度目のダイアップ坐薬を入れる。12:00、昼食(ご飯、さつまいもの煮つけ)。13:30、ひきつけを起こす。用法通りにダイアップ坐薬使ったのに何故!?無呼吸、左右対称、時間は2分くらい。ひきつけが治まったあと寝た。妻から連絡をもらい、早退し帰宅。

夕方かかりつけ医に連れていくと「ダイアップが効かないなら熱性痙攣ではない。ウチでは診れないので大学病院への紹介状を書く。すぐに行きなさい」とのこと。なにそれ・・・。

18:00、大学病院に着くなり検査。問診中ひきつけを起こす。その後検査室に連れていかれ、妻は入院の準備のため帰宅。一人待合室にて待つ。検査内容は、

  • 背中から髄液を採取して検査する
  • 脳のCTを撮る
  • 血液検査
  • 脳波測定

検査室から激しい泣き声が聞こえてつらい。検査中に排便したらしい。短い痙攣も1回。

20:00~ナースセンター横の検査部屋(観察部屋?)にて寝ている長女と再会。点滴や手足にいろんなチューブが付いているのがかわいそう。医師に説明を受けたがあまり頭に入ってこず。脳症もしくは髄膜炎という病気か、敗血症などの可能性があると言われたが、あとはあまり憶えていない。

ただ、命が助かっても大なり小なり後遺症が残るかもしれないとお話されたのは憶えている。頭の中が真っ白になった。

(日記にはここからしばらく回復への願いを綴っています。娘のベットの隣で一睡もできず、医師に言われた病名などを調べたりしてました。)

 

病名は【急性脳症】

白血球の減少を止めることが急務との話

6月10日・・・白血球が減少

検査の結果「急性脳症」であると医師から説明を受けた。

2:30頃、小さな声で「喉が渇いた」。スポイトで2回ほど水を飲んだ。意識が戻った!「治ったら一緒にアンパンマンショー行こうな!」と話しかけると「アンパンマン?」と答え、寝た。

7:00前目を覚まし「本屋さんに行きたい」「喉が渇いた」「公園行きたい」。公園で何したい?と聞くと「ブランコ」。あと「ホットケーキ食べたい」といろいろお喋りができた。7:30、検温36.9℃。

9:30採血検査。白血球の数が物凄く減少しているとのこと。このままだと細菌に侵されやすくなり非常に危険な状況になるとの説明をうけた。点滴などで様子をみながら最悪は「免疫グロブリン」というものを使うとのこと。

「だっこして」と言うが、両手両足が点滴やチューブで繋がれているのでちゃんとできない。ベッドに座りながらすこしだけ抱き上げることができた。5秒ほどすると「ゴロンする」と寝る。身体を起こすと頭が痛いのだろうか。

免疫グロブリンとは

体の中に抗体をつくるための血液製剤であるとの説明。血液製剤ゆえに、様々な病気への感染リスクがあるので「最終手段」と言われた。使用許可のサインをさせられた。

医師から詳しい説明を聞く

MRIの画像を見せていただいた。脳の真ん中あたりが白くなっていた。この部分が「腫れ」ているのが今回の原因らしい。なにかの悪い菌に感染し、それが血液を通り脳へ侵入。そのために今回の急性脳症に至ってしまったのだとの説明。

しかし、我が子の場合はこの「腫れ」の位置が奇跡的に良かったらしい。自分たち医者からみて、「これならまだ安心できるレベル」であるとお話してもらえた。今回の脳症が原因で、今後再び悪くなるようなことはまず無いだろうとのこと。

6月11日・・・白血球が増加

6:00起床。おにぎりを少し食べると「眠い」と横になる。ほぼ寝て過ごす長女。

15:00、点滴の痙攣止めの薬を中断。この点滴のため「ぼーっとして酒に酔ったような状態」から回復させた時の意識状態を確認するためとのこと。

今朝の血液検査の結果は「凄く良かった」らしい。白血球も回復してきたので、免疫グロブリンは使わないで済みそうだと。良かった!

説明のあと、夜勤のため会社へ。

 

退院までの経過

父、夜勤のため付き添えず

6月12日・・・大部屋へ移動

6:20、夜勤を終え病室へ。長女のベットが、ナースセンター横の観察室から一般の大部屋へ移動されていた。もう安心ということか?

9:30、両手有るうちの右手の点滴が外れた。痛かったようで少し泣いたがスッキリした。10:00、「抱っこして」というので、床に立って抱っこした。しっかりと両手を回し抱きついてきた。嬉しくて涙が出た。

19:00、夕食後、しまじろうのDVDを楽しそうに見る。薬も抜けてきたようで、酔っぱらったような喋り方もだいぶハッキリとしてきた。でもまだMRIに写っていたあの白い部分は残ってるのだろうから油断は禁物。その後妻と交代し、夜勤へ。

6月13日・・・父、発熱により病室に入れず

夜勤を終え明け方病室へ。妻、次女の待つ実家へ帰宅。睡魔と闘いながら長女と遊ぶもなんだか気持ち悪い。~13:00頃まで長女と一緒にベッドで寝落ち。起きて自分の熱を計ると、なんと38.0℃。やっちまった・・・。

看護師さんに報告すると、「熱のある方は付き添いできないことになっています」と言われ、次女を祖母(母)にみてもらい妻と交代することに。父、アパートに帰り撃沈。

入院四日目。このまま順調に回復してほしい!大丈夫!

退院に向け順調に回復

6月14日・・・院内をお散歩

20:00、病室からエレベーターホールまでお散歩。久しぶりに変わる景色を見て凄く嬉しそうにニコニコ。膝に力を入れ、歩きにくそうだったが一生懸命歩いた。

もうお喋りも以前と変わらず上手にできる。退院間近か?でも油断は禁物。

6月15日・・・姉妹再会

心拍数のモニターを外してもらい、とうとう長女の身体にくっついているのは左手の点滴のみとなった!プレイルームまで散歩し、小さな滑り台やブロックで遊んだ。

妻、次女を連れてお見舞い。入院した日以来会えなかった姉妹がエレベーターホールで再会。6日ぶり!

姉妹再会

18日のMRI検査にて、当初の腫れが治まっていたら翌日退院のお墨付きをもらえることに!20:30、長女就寝。

6月16日~17日・・・順調

もうすっかりいつもと変わらない長女。入院中、とにかく食べたがるものを食べさせたくて、普段はあまり食べさせないようにしていたパンを買ってた。このときからすっかりパン食に。父としては白米を食べさせたいのだが・・・。

「おうち帰りたい」「○○ちゃん(妹)はどこ?」としきりに言う。

6月18日・・・2度目のMRI検査

10:00、眠くなるシロップを飲み、11:00から脳波の検査。の予定が、眠くならず、脳波測定は退院後に延期。昼食をとり、13:00以降は絶食。午後からMRI検査へ。

結果、脳の腫れはすっかりと消え、翌日退院決定!

6月19日・・・退院

午前中、妻と次女来院。支度を終えていたのでそのまま退院。

 

おわりに

なるべく当時の様子を忠実に書き残したかったため、日記に書いてあるままあまり修正をしないようまとめました。ですので読みにくい部分なども多いかもしれませんので申し訳ないです。

何ごとも無く元気に暮らしていた我が子に、ある日突然襲い掛かる病魔。急性脳症に限らず、愛する我が子が病気で苦しむ姿というのは、親としては本当に辛いことであります。

今回、親であるのに何もしてやれない無力感に打ちのめされました。この時、変われるもんなら変わってやりたいと、自分がこの世に生まれて初めて思いました。

現在、病気と闘っているお子さんを看病されている親御さんがたの心中を、心よりお察し致します。軽々な言葉は控えますが、看病によりご自身のお身体まで壊さないようどうかお気をつけください。

以上です。

【関連記事】

3歳娘が発熱からひきつけを起こし急性脳症と診断された時の話(無事完治)






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